Семилетняя школьница из Великобритании мучается от самой редчайшей заболевания в мире, которая штурмует каждый орган в ее теле. Посреди симптомов заболевания диабет, кардиомиопатия и слепота. У Милли Хоу синдром Альстрема - генетическая патология человека, относящаяся к группе цилиопатий. Она приводит к пигментации сетчатки, ожирению, глухоте, слепоте, сладкому диабету и мультиорганной дефицитности. Практически эта болезнь штурмует каждый орган в теле малыша. В первый раз ее обрисовал в 1959 году шведский психиатр Карл-Генри Альстрем, и с того времени медицина зафиксировала только 300 случаев этого недуга, что делает его самой редчайшей заболеванием в мире. Синдром Альстрема вызывается мутацией гена ALMS1, и шанс передачи заболевания по наследству составляет один на миллион (носителями мутировавшего гена должны быть оба родителя). Хотя Милли все еще ходит в школу 4 раза в неделю, также обожает плавать в бассейне и посещать уроки дзюдо, ее родители знают, что их ребенку в дальнейшем потребуются пересадка сердца, чтобы выжить. Одним из самых ранних симптомов болезни является ожирение. Слепота наступает из-за дистрофии сетчатки, а затем ребенок теряет слух и становится жертвой фотофобии или боязни к свету. После чего развивается диабет второго типа, расстройства почек и печени, проблемы с мочевым пузырем и кишечником. Наконец слабеет и сердце на фоне прогрессирующей кардиомиопатии. Именно пересадка сердца нужна Милли сначала, но эта трансплантация существенно снизит продолжительность жизни ребенка. Родители Милли ничего не скрывают от девочки, и она знает о своей болезни, и о прогнозах. Но ребенок имеет удивительную для такого возраста силу воли и любовь к жизни. Милли твердо намерена победить недуг и жить максимально нормальной жизнью.